Als interintegriertes Paar kämpfen wir für eine barrierefreiere Welt | von Darby Days

Foto von Lauren Rachael Photography/Verwendung mit Genehmigung

Ich muss in meinem Alltag nie über das Leben nachdenken, ich lebe einfach. Ich kann in jedes Geschäft gehen, ich kann jede Straße entlanggehen und ich kann mit den meisten Menschen sprechen und mich respektiert fühlen. Und obwohl ich mich selbst nicht als behindertengerecht bezeichnen würde, kann ich nicht sagen, dass ich ein vertrauenswürdiger Verfechter der Barrierefreiheit und der Rechte von Menschen mit Behinderungen gewesen bin.

Ich habe Menschen im Rollstuhl beobachtet, die vor einem Geschäft warteten, während ihre Liebsten eine Besorgung erledigten, weil es Stufen zum Betreten des Gebäudes gab … Ich habe das beobachtet und nichts gesagt, nichts gespürt. Das ist ein Problem. Ableismus ist in unserer Gesellschaft tief verwurzelt und auch Menschen, die es gut meinen, können extrem ableistisch sein.

Wir sind nicht nur ein „süßes Paar“. Wir haben etwas zu sagen.

Die Realität ist, dass die meisten Menschen mit Behinderungen Schwierigkeiten haben, das „normale“ Leben zu führen, das sie verdienen. Es gibt immer noch unzählige strukturelle und soziale Hindernisse in der Gesellschaft, die behinderten Bevölkerungsgruppen den Zugang zu Möglichkeiten und Annehmlichkeiten verwehren. Meine Freunde Shane Burcaw und Hannah Aylward sprachen mit mir über einige wichtige gesellschaftliche Probleme unserer heutigen Welt und wie sie als interinteressiertes Paar damit umgehen.

„Ich möchte nur, dass die Leute dir gegenüber normal sind und mir keine Fragen stellen.“

Shane und Hannah sind seit über vier Jahren zusammen; Sie lernten sich kennen, als Hannah sich an Shane wandte, nachdem sie ihn in einem Dokumentarfilm über Behinderung gesehen hatte. Das Paar gilt als interaktiv, da Shane an einer spinalen Muskelatrophie (SMA) leidet und Hannah körperlich gesund ist.

Nach zwei Jahren Beziehung gründeten Shane und Hannah einen YouTube-Kanal (Squirmy & Grubs), um schöne Erinnerungen mit Familie und Freunden zu teilen. Sechs Monate nach der Erstellung der Videos erreichte ihr Kanal 4.000 Abonnenten. Im Dezember 2018 wurden sie interviewt, um in einem Video mit Special Books von Special Kids, einer wirkungsvollen gemeinnützigen Organisation, vorgestellt zu werden. Nach der Veröffentlichung dieses Videos wurde ihnen klar, dass sie über eine sehr leistungsstarke Plattform verfügten und diese mit Bedacht nutzen sollten.

Da ihr Publikum immer größer wird, haben Shane und Hannah damit begonnen, ihre Inhalte von rein komödiantischen Vlogs auf unbeschwerte umzustellen Und informative Videos, in denen über gesellschaftliche Themen im Zusammenhang mit zwischenmenschlichen Beziehungen und dem Leben mit Behinderung gesprochen wird. Shane sagt: „Ehrlich gesagt gibt es eine Menge Probleme, mit denen wir konfrontiert sind. Wir sind zufällig optimistisch […] Das heißt aber nicht, dass die Probleme nicht real sind.“

Die Ehe ist eine Darstellung der Liebe; ein Zeichen dafür, dass aus zwei eins wird. Obwohl ich nicht unbedingt vorhabe zu heiraten, könnten mein Partner und ich dies problemlos tun, wenn wir wollten. Wir konnten die Papiere unterschreiben und unser „neues Leben“ beginnen, ohne darüber nachzudenken. Eine Heirat könnte uns rechtlich in mehrfacher Hinsicht Vorteile bringen. Wenn Sie jedoch eine Behinderung haben und sagen möchten: „Bis der Tod uns scheidet“, sind die Dinge nicht annähernd so einfach.

Shane weist darauf hin: „Was wir uns in einer perfekten Welt wünschen würden, ist die Gleichstellung der Ehe. Wenn derzeit jemand mit einer Behinderung heiratet, kann sich das Einkommen des Ehepartners negativ auf den Anspruch auf Leistungen auswirken.

„Es könnte der Tag kommen, an dem ich Pflegeunterstützung beantragen muss, etwa wenn Hannah später schwanger ist, weil sie möglicherweise nicht in der Lage ist, meine Pflege zu übernehmen […] Wenn wir verheiratet sind, kann ihr Einkommen diese Option für mich höchstwahrscheinlich zunichte machen.“

Die Regierung motiviert Menschen mit Behinderungen, ihre Träume zu verwirklichen, eine Karriere aufzubauen, Liebe zu finden und eine Familie zu gründen. Im Gegensatz dazu gilt: Je besser es einer Person auf dem Papier finanziell geht, desto weniger Mittel erhält sie für die Unterstützung bei Ausrüstung, Medikamenten und Pflege. Manche mögen sagen, das sei fair, aber das Leben mit einer Behinderung ist teuer, insbesondere an Orten, an denen Pflegekräfte und Ressourcen nicht kostenlos sind.

Hannah fand heraus, dass es überraschend ist, was als „ausreichendes Einkommen“ gilt, um keine staatliche Förderung zu erhalten. „Die meisten Menschen sind nicht qualifiziert […] Um sich zu qualifizieren, muss man sich an der Armutsgrenze befinden. Wenn Sie heiraten, verdoppeln sie es, sodass Sie etwas mehr Spielraum haben. Aber es wird immer noch davon ausgegangen, dass Ihr Partner die Armutsgrenze oder darunter erreicht.“

Also, wenn eine arbeitsfähige Person das kann Nur Wer Essen auf den Tisch legt und ein Dach über dem Kopf hat, gilt als „alles gut“. Und obwohl ein behinderter Mensch Medikamente, Ausrüstung und Pflege benötigt, gilt er in einer ähnlichen Situation immer noch als „alles in Ordnung“. Das scheint fehlerhaft zu sein, nicht wahr?

Eheregeln wie diese können behinderte und behinderte Paare davon abhalten, zu heiraten und ihre Liebe zu feiern; Sie haben zu viel Angst, um ihre Finanzen aufs Spiel zu setzen. Es könnte über Leben und Tod entscheiden, es offiziell zu machen.

Shane und Hannah erzählten mir von einem Foto, das sie auf Instagram gepostet hatten und das auf ein Inklusivitätsschild anspielte, das vor einem Geschenkeladen angebracht war. Das Zeichen umfasste die Bevölkerung „aller Fähigkeiten“. Ironischerweise hatte die Ladenfront am Eingang zwei Stufen und es gab keinen barrierefreien Zugang, etwa eine Rampe.

Shane sagte, der Beitrag sei ein unbeschwerter Scherz gewesen und der Name des Ladens sei unbenannt geblieben. Doch „so viele Leute, die Fans von uns waren, sagten: ‚Denkst du nicht vielleicht, anstatt sie zur Rede zu stellen?‘“ […] Du solltest mit ihnen reden‘.“

Hannah fügte hinzu: „Die Leute würden sagen: ‚Eine Rampe einbauen ist teuer, nicht jedes Geschäft kann eine Rampe einbauen‘.“ […] Dann stellen Sie draußen kein Schild mit der Aufschrift „Alle Fähigkeiten willkommen“ auf.“

„Oberflächlich“ die Beziehungen zwischen Menschen und Menschen mit Behinderungen zu unterstützen, weil sie „süß“ und „inspirierend“ sind, ist nicht dasselbe wie die Gleichberechtigung aller zu unterstützen. Ausreden für Unternehmen zu liefern, die sich weigern, ihre Produkte und Dienstleistungen zugänglich zu machen, ist ein sehr reales Beispiel für Fähigkeitsbewusstsein.

Laut Burcaw ist der Fähigkeitsdiskriminierungsgrad der Menschen oft nicht besonders ausgeprägt. Es braucht nicht jemanden, der offensichtlich schikaniert, um ihn aufgeschlossen zu machen. „Leute, die kommentieren und sagen: ‚Wow, Hannah ist ein Engel‘, […] Sie meinen es gut, sie denken, dass sie nett sind, wenn sie sagen, dass Hannah so freundlich und mitfühlend ist, indem sie diesem armen Mann helfen. [However]sie erkennen die Implikationen dieser Idee nicht […] Es entsteht der Eindruck, dass ich weder Hilfe noch eine Beziehung verdiene.“

Mir ist bewusst, dass es Cybermobbing und persönliches Mobbing gibt. Ich habe Familienmitglieder, die brutal gemobbt wurden und dies beeinträchtigte ihre geistige und körperliche Gesundheit. Allerdings wusste ich nicht, wie rücksichtslos und ständig miteinander verhandelte Paare und behinderte Menschen Diskriminierung erfahren.

Einige Internetzuschauer gehen davon aus, dass Hannah nur „wegen Shanes Geld dabei ist“ oder dass Shane Millionär ist. Sie erhalten Kommentare zu ihren Videos von wütenden Männern, die das sagen Sie Ich verdiene Frauen wie Hannah, dass es für sie eine Verschwendung ist, mit einem Mann wie Shane zusammen zu sein. Shane erlebt auch umfangreiches Cybermobbing, das sich auf sein Aussehen konzentriert; Die Leute nennen seinen Kopf zu groß, seine Beine zu dünn, sein Gesicht „seltsam aussehend“. Andere sagen, seine Genitalien müssten „unglaublich“ sein, damit er mit einer Frau wie Hannah ausgehen könne.

Der persönliche Missbrauch geht mit ähnlicher Wut einher. „[All I want is] Wenn wir in der Öffentlichkeit sind, können die Leute einmal davon ausgehen, dass wir ein Paar sind.“ Bei unzähligen Gelegenheiten haben öffentliche Mitglieder Hannah Shanes Krankenschwester, Shanes Schwester oder Shanes Mutter angerufen. Das ist für sie so selbstverständlich geworden, dass Shane ein Buch darüber geschrieben hat: „Fremde gehen davon aus, dass meine Freundin meine Krankenschwester ist.“

„Wenn Leute herausfinden, dass wir ein Paar sind“, sagt Shane, „reagieren sie fast immer mit ‚Oooooh schön!‘ Gut gemacht!‘, als würde es sie umhauen.“ Wenn jemand so etwas zu meinem Partner über mich sagen würde, wäre ich zutiefst beleidigt. Ich bin kein Stück Fleisch, ich bin kein Objekt und mein Partner ist nicht geringer als ich. Wir sind kompatibel, verliebt und genießen das gemeinsame Leben. Das ist Alles, was zählt. Warum die Leute nicht verstehen können, dass dies auch bei interaktiven Paaren der Fall ist, ist mir ein Rätsel.

Shane fährt fort: „Wenn Sie und Ihr Freund in der Öffentlichkeit sind, bezweifle ich, dass irgendjemand jemals zu Ihnen sagt: ‚Oh, was für ein wunderschönes Paar‘. Das sagt man Erwachsenen einfach nicht […] Die Leute ignorieren uns nicht und ich denke, es wäre schön, ignoriert zu werden.“ ich hatte niemals Ich habe darüber nachgedacht, wie oft Menschen mit Behinderungen Fragen zu ihrem Rollstuhl, ihrem Zustand, ihrer Beziehung gestellt werden müssen, wenn sie doch nur in Ruhe eine Straße entlang gehen wollen.