So ist es, eine junge Frau mit Melanom zu sein

Als meine Freundin Natalie Fornasier, die Inspiration und treibende Kraft für unsere Initiative #CallTimeOnMelanoma, und ich uns vor diesem Beitrag zu einem Gespräch zusammensetzten, war ich nervös. Ich hatte vor, Natalie eine Plattform zu geben, um ihre Geschichte zu erzählen, die einfach genug klingt, aber ich hatte Angst, dass ich ihr nicht gerecht werden würde. Würde ich die falschen Fragen stellen? Darf ich nicht auf die vielen Arten hinweisen, auf die das Melanom ihr Leben beeinflusst hat? Würde sie mit dem Endergebnis unzufrieden sein? Am Ende, um nichts zu verpassen, habe ich Natalie ganze drei Stunden lang ausgefragt. (Glauben Sie mir, wenn ich sage, dass das einer ganzen Menge Transkription gleichkommt.) Natürlich haben wir die Geschichten ihrer ersten und zweiten Diagnose berührt, aber wir haben uns auch mit den Auswirkungen befasst, die der Krebs auf ihre Familie und Freunde hatte, wie er hineingesickert ist ihre Psyche und der Kampf, dem sie gegenübersteht, wenn sie nicht zulässt, dass sie ihre Entscheidungen beeinflusst, die Realität der Operation und wie Narben und eine Amputation ihr Dating- und Sexualleben beeinflusst haben. Das folgende Gespräch ist langwierig, aber ich glaube, es ist eine wichtige Lektüre für alle jungen Damen.

Unten erzählt Natalie mutig ihre Geschichte. Wir hoffen beide, dass es andere dazu inspirieren wird, Sonnenschutz, Hauttests und die wichtigste Art der Selbstpflege zu priorisieren – mit dem eigenen Körper und seinem individuellen Gesundheitszustand vertraut zu sein. Bitte finden Sie Natalie auf Instagram und teilen Sie ihr Ihre Meinung mit. (Und wenn Sie nicht wissen, was Sie sagen sollen, machen Sie sich unten eine Notiz von unserem Gespräch und fragen Sie einfach: „Wie geht es Ihnen?“)

Beginnen wir am Anfang, was wussten Sie über das Melanom, bevor Sie diagnostiziert wurden?

Ich wusste, was im Fernsehen lief. Kennen Sie die Anzeige mit der Grafik einer Hautkrebszelle, die durch die Haut in den Blutkreislauf gelangt? [The slogan was: there’s nothing healthy about a tan.] Ich erinnere mich besonders an dieses Bild. Ich glaube nicht, dass ich wusste, dass Melanome nicht immer mit der Sonne zusammenhängen. Nun, vielleicht tat es ein Teil von mir, weil ich immer Hautuntersuchungen machen musste. Meine Mutter hat ziemlich viele Muttermale, also wurden mein Bruder und ich von klein auf auf Hautuntersuchungen untersucht.

Ich hatte schon immer diese Sache, dass Narben etwas sind, worüber ich mir Sorgen machen muss, weil meine Mutter nie etwas trug, das die Narben von der Muttermalentfernung an ihren Armen zeigen würde. Sie würde immer Bi-Oil auf sie auftragen, um sie zu verblassen. Ich fragte sie: “Warum versteckst du sie immer wieder?” Und sie sagte: “Ich mag sie nicht.” In gewisser Weise wusste ich nicht, dass Hautkrebs so eine große Sache ist. Aber ich wusste, dass Sie möglicherweise Dinge entfernen müssen, und ich wusste, dass Sie Sonnencreme tragen müssen.

Als ich ein Kind war, habe ich mit meiner Mutter gekämpft und mit ihr gekämpft, keinen Hut aufzusetzen. Ich würde sagen: “Ich will meine Haare nicht ruinieren!” aber sie würde darauf bestehen. Sie ist sehr beschützend. Sie wollte mein Muttermal nicht ganz am Anfang entfernen lassen, als es noch in Ordnung war, weil sie nicht wollte, dass es vernarbt. Es ist also interessant, jetzt darüber nachzudenken. Denn wen hätte es interessiert? Es wäre nur eine Narbe an meinem Zeh gewesen, die ich nicht bemerkt hätte. Aber mein Zeh ist nicht mehr da.

Was hören Sie oft von Menschen über Melanome, wenn sie wissen, dass Sie es haben?

Es ist üblich zu sagen, dass Sie naiv sind, wenn es darum geht, wie schwer ein Melanom werden kann oder wie es sich auf Sie auswirken kann. Ich habe keine Geschichte davon in meiner Familie – überhaupt keine. Ich bin Südamerikaner und Italiener. Keine helle Haut. Wenn Sie die Risikofaktoren berücksichtigen, habe ich die geringste Wahrscheinlichkeit, diagnostiziert zu werden, und das ist wirklich beängstigend. Aber das ist die Realität. Es spielt nicht immer eine Rolle, welche Farbe Ihre Haut hat, Ihre Herkunft. Es kann in Ihrer Genetik in dem Sinne liegen, dass sich etwas einschaltet und dann boomt, es ist da. Und was noch beängstigender ist, es muss nicht auf Ihrer Haut erscheinen. Das wissen nicht viele. Das Melanom hat tatsächlich mit Ihrem Immunsystem zu tun. Deshalb sind wir jetzt zur Immuntherapie als Behandlung gekommen, weil sie funktioniert, indem sie Ihr eigenes Immunsystem dazu anregt, sie abzuwehren.

Ihr Punkt, dass es nicht immer auf der Haut erscheint – nicht allgemein bekannt. Wie würden Sie wissen, dass es in diesem Fall da war?

Ich schätze, was passiert, ist, dass Sie verräterische Zeichen bekommen. Bei mir waren es Blutergüsse, die auf ein Problem mit Ihren weißen Blutkörperchen hindeuten. Meine Freundin hatte einen Knoten im Nacken, ihr Lymphknoten explodierte geradezu. Sie hatte keine Muttermale in der Nähe, wo es war oder irgendetwas anderes. Ich schätze, es ist ein Zufall, dass Sie wissen, ob es da ist oder nicht. Viele Leute machen eine Weile weiter, ohne zu wissen, dass es in ihrem Körper ist. Das ist gruselig. Weil das Melanom, sagte mir mein Onkologe, eine der tödlichsten Krebsarten ist, weil es schlummert, ewig bestehen bleiben kann und oft zu spät entdeckt wird. Es manifestiert sich gerne an Orten, die wirklich schwer loszuwerden sind, einer davon im Gehirn.

Das ist wirklich interessant, denn neben Sonnenschutz und Hautchecks scheint es noch ein weiteres Puzzleteil zu geben, das darin besteht, sich seines Körpers bewusst zu sein.

Es ist ziemlich australisch, einfach zu sagen: “Sie wird in Ordnung sein.” Das ist mir aufgefallen, da mein Partner Alexander Deutscher ist. Er findet es sehr seltsam, dass gerade die australischen Männer, denen er begegnet, diese Sturheit haben. Sie kümmern sich nicht um sich selbst, weil es nicht cool ist. Deine Kumpels werden wahrscheinlich eher sagen, lass uns in die Kneipe gehen, als dass wir uns alle für einen Hautcheck anmelden. Aber Sie müssen sich ständig überprüfen lassen. Ich weiß nicht, wie ich das bewerkstelligen soll, aber es muss eine Sache sein. Du kannst Dinge in dir haben und es ewig nicht wissen. Die Leute reagieren auch nicht immer auf die Tatsache, dass sich etwas falsch anfühlt, also lassen sie es, bis es zu spät ist. Diese Eigeninitiative, sich um sich selbst zu kümmern, ist sehr wichtig.

Wie hat Ihre Reise zur Diagnose beim ersten Mal begonnen?

Ich war auf einer Topdeck-Tour und war irgendwo in Griechenland auf einem Segelboot. Ich war gerade 20 geworden. Ich war schon immer sonnensicher, aber ich will nicht lügen, ich trug nicht jeden Tag SPF, als ich 20 war. Ich wusste, dass ich Sonnencreme auftragen musste, aber ich war mir nicht wirklich bewusst, dass es nötig war eine alltägliche Sache sein, wie Zähneputzen. Wie auch immer, ich wachte eines Morgens danach auf, keine laute Nacht, und ich hatte 52 blaue Flecken an meinen Beinen. Sie waren überall von meinen Knien bis zu meinen Füßen.

52!

Ich dachte, bin ich schlafgewandelt? Ist mir etwas passiert, an das ich mich irgendwie nicht erinnern kann? Ich fragte meine Freunde, bin ich gefallen? Und natürlich sagten sie nein. Ich habe einen sehr lustigen Spitznamen. Ich hatte blaue Flecken auf meinen Knien, also scherzten alle darüber, dass sie wegen etwas anderem da waren … fügen Sie hier einen Witz ein. Ich lachte und machte mit, aber innerlich dachte ich, irgendetwas in meinem Körper stimmt nicht. Ich war ein krankes Kind, hatte in der 10. Klasse eine Mycoplasma-Pneumonie und dann die Schweinegrippe. Also wusste ich, dass mein Immunsystem angeschossen war.

Sie hatten die Schweinegrippe?!

Ach ja, ich durfte nicht zur Schule gehen. Ich habe so eine seltsame Krankengeschichte. Das war im Jahr 10, also vielleicht vier oder fünf Jahre, bevor bei mir zum ersten Mal ein Melanom diagnostiziert wurde. Ich bekam eine Mycoplasma-Lungenentzündung, die schwerer zu beseitigen ist als eine normale Lungenentzündung, und ich befand mich in einem ständigen Kreislauf von Besserung und Verschlechterung. Ich wurde tatsächlich aus dem Krankenhaus geschmissen, weil mein Immunsystem so schwach war. Sie sagten mir, ich könne nicht da sein, weil sie befürchteten, ich könnte etwas abholen. Ich war in diesem Zyklus, in dem es mir fast besser ging, aber wenn jemand auch nur in meiner Nähe hustete, wurde mir wieder schlecht. Ab und zu dauerte die Lungenentzündung 12 bis 18 Monate. Damit kam die Schweinegrippe. In gewisser Weise bildete diese Form wahrscheinlich die Grundlage dafür, wie krank ich später werden würde.

Also zurück aufs Boot.

Nun, ich wusste, dass etwas nicht stimmte. Ich kam zwei Wochen später nach Hause und wir gingen zum Arzt, weil es angefangen hatte zu schmerzen, Schuhe anzuziehen. Der Leberfleck an meinem Zeh hatte zu wachsen begonnen und war wie ein Vulkan geworden. Ich wusste, dass es nicht gut war. Dieser Leberfleck war auf meinem vierten Zeh, und er war so groß wie ein Fingernagel. Ich war mir dessen sehr bewusst, weil ein Arzt es entfernen wollte, als ich 13 war, aber weil es regelmäßig überprüft wurde und immer in Ordnung war, haben wir es nicht getan. Ich habe es draußen immer mit einem Pflaster und Sonnencreme abgedeckt, also habe ich Vorsichtsmaßnahmen getroffen.

Der Hausarzt hat sich das angeschaut und mich direkt zum Hautarzt geschickt. Der Hautarzt sagte, es sei ein Spitz-Nävus, und ich wusste damals nicht, was das war. Dann sagte er, es habe das Potenzial, ein Melanom zu werden. Ich flippe aus. Meine Mutter ist ausgeflippt. Sie nahmen eine Probe des Maulwurfs, der traumatisch war. Sie injizierten Betäubungsmittel in meinen Zeh, sodass ich es zwar nicht fühlen, aber sehen konnte und überall Blut war.

Der Dermatologe sagte: „Ich schicke dich zu einem Onkologen“, und sobald meine Mutter dieses Wort hörte, verlor sie die Scheiße. Er sagte, es sei nur eine Vorsichtsmaßnahme, aber ich müsse den Leberfleck untersuchen lassen. Innerhalb von zwei Wochen war ich im Büro des Onkologen und sie sagte mir, das Muttermal müsse raus, weil es verdächtig aussehe. Der Umzug war also für den nächsten Tag um 10 Uhr gebucht. Erste Operation überhaupt. Während dieser Operation entnahmen sie auch ein Hauttransplantat von meinem Oberschenkel, um den Zeh zu bedecken.

Zu diesem Zeitpunkt hatte ich noch keine Angst. Ich wusste, dass die meisten Melanome im Muttermal enthalten sind. Im Nachhinein denke ich, dass ich in meinem Bauch wusste, dass ich es hatte. Ich kam zwei Wochen später zurück, um meine Ergebnisse zu erhalten, und sie sagte mir: „Natalie, der Maulwurf, hat Melanomelemente, wir müssen Ihre Lymphknoten untersuchen.“ Ich dachte, Lymphknoten, was machen sie? Was bedeutet das? Ich ging direkt ins Krankenhaus.

Die nächste Prozedur war das schmerzhafteste, was ich je erlebt habe. Sie injizierten heißes Jod, das sich anfühlte, als würde man von tausend Bienen gestochen, in den Zeh, um herauszufinden, wohin der Krebs gegangen sein könnte. Das haben sie dreimal gemacht. Sie befinden sich also unter einem Röntgengerät, das das heiße Jod wie eine Karte aufnimmt, und sie folgen ihm, um zu sehen, welche Lymphknoten untersucht werden müssen. Als nächstes wurde mir ein großes X auf mein Bein gezeichnet, weil sie den Lymphknoten in meiner Leistengegend gefunden hatten, den sie biopsieren wollten. Zwei Tage später wurde ich wegen dieser Biopsie operiert. Mir wurde gesagt, dass es mit 80%iger Wahrscheinlichkeit nicht an den Lymphknoten liegt. Jeder, der bei klarem Verstand ist, würde denken, dass dies eine fantastische Quote ist. Wenn es in meinen Lymphknoten wäre, wäre es eine schlechte Nachricht – das ist ein automatisches Melanom im Stadium III. Offensichtlich war es so.

Also ging ich mit meinem Vater in dieses schreckliche braune Büro, um die Ergebnisse zu bekommen. Und ich wusste, dass etwas nicht stimmte, weil mein Vater sofort fragte und sie nicht antwortete. Wenn ein Arzt Ihnen etwas nicht direkt sagt, nein. Also setzten wir uns und sie öffnete die Mappe und sagte: „Natalie, es tut mir leid, dir das sagen zu müssen, aber du hast Krebs. Ich habe gerade gehört, wie jemand es gesagt hat, es steht in der Akte, es ist da, du bist offiziell krank. Das hat mich emotional gemacht. Ich hatte Angst davor, was als nächstes passieren würde. Aber es wurden diese drei Worte gesagt, du hast Krebs. Ich hatte diesen Moment, in dem ich dachte, der Kampf hat noch nicht einmal begonnen.

Ich habe in ihrem Büro nicht geweint, aber ich bin auf den Korridor hinausgegangen und wurde ohnmächtig. Mein Vater hat mich aufgefangen, bevor ich auf dem Boden aufschlug. Ich sah es geschehen, es war außerkörperlich. Ich erinnere mich so lebhaft daran, wie ich zusah, wie ich nach vorne fiel und mein Vater mich packte. Und dann rief mein Vater meine Mutter an und sagte es ihr.

Als ich nach Hause kam, ging ich für 24 Stunden ins Bett und das war das einzige Mal, dass ich mich so sehr weinen ließ, dass ich nicht mehr atmen konnte. Die Angst war überwältigend. Du denkst, deine Zeit ist abgelaufen. In diesem Moment dachte ich, ich würde sterben. Du weißt einfach nicht, was als nächstes passieren wird.

Mein Vater hat es der ganzen Familie erzählt und da war dieser große heilige F*ck-Moment, denn jetzt war er real. Wie kontrollieren Sie, wie Ihre Eltern auf etwas reagieren, das ihrem Kind widerfährt? Es ist seltsam, aber für andere wünscht man sich, es würde einem nicht passieren. Sie versuchen, mit der Tatsache umzugehen, dass Sie Krebs haben, und obendrein möchten Sie Ihre Familie schützen, aber Sie können es nicht. Ich fühlte mich schuldig, dass ich meine Familie und Freunde in dieses riesige Fiasko hineingezogen hatte. Mit 20 hältst du dich für erwachsen, aber ich wollte nur meine Mutter und meinen Vater umarmen. Auch das half nicht, weil sie keine Ahnung hatten, was ich durchmachte….